هناك أبطال صامدون في المجتمع، يواجهون تحديات مهولة لرعاية أحبائهم. هؤلاء الأفراد غالبًا ما يتحملون أعباء مالية، ونفسية، وجسدية كبيرة، واجتماعية مما جعلهم في حاجة ماسة إلى الحماية القانونية من قبل الدولة الكريمة. المملكة العربية السعودية، بوعيها العميق بأهمية هذه الفئة، (ذوو الأمراض النادرة)؛ فالمرض النادر له من اسمه نصيب فلا يمكن التنبؤ بمستجداته وأعراضه ومفاجآته.
السعودية العُظمى، من خلال مبادراتها وسياساتها، تسعى إلى تقديم الحماية الشاملة لذوي الأمراض النادرة، إدراكًا منها أن رعاية هؤلاء المرضى لا تقتصر على الجانب الطبي فحسب، بل تتعداه لتشمل حماية أسرهم ودعمهم في مواجهة التحديات اليومية. هذه الحماية ليست مجرد واجب إنساني، بل هي استثمار في مستقبل مجتمع يتمتع بالصحة والأمن النفسي والرفاه.
أحد أبرز جوانب هذه الحاجة هو حماية الحقوق الوظيفية والاجتماعية للأسر التي تُعيل أفرادًا يعانون من أمراض نادرة؛ حيث إنهم يواجهون تحديات كبيرة في وظائفهم بسبب طبيعة الرعاية المستمرة التي تتطلبها حالات ذويهم وغالبًا ما يضطر هؤلاء الأفراد إلى التغيب المتكرر عن العمل بسبب ما يطرأ لذويهم من طارئ مفاجئ مما يؤدي إلى ضغط نفسي وخوف من فقدان وظائفهم بالإضافة إلى ذلك، قد يواجهون صعوبات في الحصول على إجازات مرضية أو مرونة في ساعات العمل، أو يضطرون إلى تقليص ساعات عملهم أو حتى التخلي عن وظائفهم للعناية بأحبائهم؛ مما يزيد من تعقيد موازنة احتياجات ذويهم الصحية مع متطلبات العمل والحياة، هذه الظروف تجعل من الضروري توفير دعم قانوني واجتماعي يحمي حقوقهم الوظيفية ويضمن استقرارهم المهني؛ لذا فإن سنّ قوانين ولوائح تحمي حقوق هذه الأسر، سواء في العمل، أو التعليم، أو المجتمع، يعزز من إدماجهم الكامل في المجتمع ويحقق العدالة الاجتماعية.
إن تطوير سياسات قانونية تضمن لهم حقوق العمل، مثل: الإجازات المدفوعة، المرونة في ساعات العمل، والعمل عن بُعد، وحمايتهم من الفصل، مراعاة لظروفهم المرهقة، هذه الإجراءات تُساعد في استمرار عطائهم وولائهم، وتساهم في تخفيف الضغوط المالية والنفسية والاجتماعية، وتحمي مصدر رزقهم وتحفظ كرامتهم وإنسانيتهم، وتحميهم من الانحراف الفكري والأخلاقي وبذلك لا يكونون عبئًا على المجتمع ولا على الدولة.
ختامًا، الحماية القانونية للأسر التي تُعيل أفرادًا يعانون من أمراض نادرة ليست مجرد التزام أخلاقي، بل هي ضرورة لضمان استقرار هذه الأسر وقدرتها على الاستمرار في تقديم الرعاية اللازمة لذويهم؛ فمن لا يستطيع أن يلتزم لعائلته لن يستطيع أن يلتزم لعمله. نحن نفخر بالسعودية العُظمى، والتي بدورها، تسعى جاهدةً لتعزيز هذه الحماية، مما يُساهم في بناء مجتمع أكثر عدلًا وتماسكًا.
